A los 29 años, Ellie Finch Hulme fue diagnosticada con una afección a menudo asociada con personas mucho mayores: la enfermedad de Parkinson. Decidió que eso no le impediría vivir su vida como ella quería.
Ellie no encaja en el estereotipo de alguien con la enfermedad de Parkinson, como deja claro uno de sus recientes tweets.
La gente a menudo se sorprende cuando la conocen por primera vez, dice.
«Soy voluntaria en una tienda de caridad local ocasionalmente alrededor de los niños y alrededor de mi trabajo y si estoy temblando, si tengo que envolver algo – porque cualquier cosa puede desencadenar tu temblor – alguien dirá algo así como, `¿Es tu primer día aquí? Y yo diré:’No, tengo Parkinson'».
Ellos esperan que alguien con Parkinson sea de cabello blanco y encorvado, pero Ellie, que vive en Farnham en Surrey, tiene la enfermedad de Parkinson de inicio joven (o de inicio temprano), y fue diagnosticada antes de cumplir los 30 años.
Cómo reacciona la gente
Una encuesta de más de 2,000 personas para el Parkinson en el Reino Unido, para conmemorar el Día Mundial del Parkinson, encontró que el 87% de las personas con la afección se habían enfrentado a la discriminación o al acoso.
Al 24% de las personas se les había dicho que eran «demasiado jóvenes» para tener Parkinson.
El 22% dijo que su mala pronunciación o su equilibrio deficiente habían sido confundidos con ebriedad.
El 32% dijo que sus expresiones faciales menos expresivas habían sido confundidas con la falta de amabilidad.
El 10% dijo que se habían reído de ellos
Más de la mitad (57%) dijo que había evitado o cancelado situaciones sociales debido a la preocupación de cómo reaccionarían los demás ante ellas.
La primera vez que experimentó síntomas fue cuando estaba entrenando para una media maratón en 2012. Al principio fue sólo un temblor en su dedo meñique izquierdo, luego su pierna izquierda comenzó a pasar por debajo de ella mientras corría.
Su médico sospechaba que el problema era algo llamado «temblor esencial», un trastorno del movimiento, pero Ellie no estaba convencida. Después de ver a un neurólogo en abril de 2013, se sometió a una serie de exploraciones y pruebas y finalmente se le diagnosticó la enfermedad en agosto.
Por coincidencia, en su trabajo como traductora, Ellie había estado trabajando en un texto sobre uno de los escaneos que le habían hecho a ella misma. Esto la llevó a sospechar que tenía Parkinson antes de que se confirmara.
«Tenía el presentimiento de que eso es lo que sería. Pero muchos de mis amigos decían:’No, no te adelantes, no será eso, no puede ser eso'».
Ellie dice que le tomó mucho tiempo aceptar que tenía Parkinson, pero una de las experiencias más difíciles fue tener que dar la noticia a amigos y familiares.
«Creo que fue más difícil para los amigos y la familia aceptar de lo que realmente fue para mí», dice.
Ellie y su prometido, Tom, ya habían planeado casarse en marzo y poco después de regresar de su luna de miel, Ellie se dio cuenta de que estaba embarazada.
«Eso fue intencional», dice ella.
«Sabíamos que queríamos tener hijos y queríamos hacerlo lo antes posible. De ninguna manera estaba dispuesto a sacrificar eso por esta condición».
No muchas personas con la enfermedad de Parkinson quedan embarazadas. Aunque un tercio de las personas con la afección la padecen antes de los 65 años, sólo uno de cada 20 la padece antes de los 45, y sólo uno de cada 100 antes de los 40, según el profesor Huw Morris, neurólogo consultor del Royal Free Hospital y profesor de neurociencia clínica del University College London.
Los síntomas – movimientos más lentos, rigidez y a veces temblores – son causados por una pérdida de células nerviosas en el cerebro, y una reducción en la cantidad de dopamina, el químico en el cerebro que ayuda con el movimiento.
Por lo tanto, el tratamiento para el Parkinson incluye el reemplazo de dopamina.
«Creemos que la levodopa, el principal tratamiento con dopamina, es probablemente seguro durante el embarazo, pero es difícil saberlo», dice Huw Morris.
Ellie dice que se sintió extremadamente ansiosa durante todo el embarazo, a pesar de que la dosis de su medicamento fue reducida.
«Fue aterrador. Estaba bastante preocupada», dice. «No sabía cómo iban a afectar las drogas al feto.»
En enero de 2015, Ellie se puso de parto el día de la fiesta del bebé y dio a luz a un hijo llamado Charlie tres semanas antes.
Tomó la decisión de no amamantar a Charlie debido al riesgo de que los medicamentos se le pasaran a través de la leche materna – le dijeron que esto era más alto que el riesgo de que llegaran al feto.
«Me pareció absolutamente desgarrador», dice. «Siempre pensé que amamantaría y no pude hacerlo, y me llevó mucho tiempo superarlo».
En esta etapa, Ellie tenía un temblor en el brazo y la mano izquierdos, lo que dificultaba la alimentación con biberón de su hijo. Sujetándolo del lado izquierdo, le daba de mamila con la mano derecha, pero no era fácil mantener su brazo en una posición cómoda, especialmente cuando lo hacía en público.
«La hora del baño daba un poco de miedo», dice. «Pero solía hacer eso cuando mi marido estaba allí.»
Ellie también tuvo problemas con algunas de las ropas de bebé más complicadas, como las que se usan para hacer poppers en Babygros o para subir las cremalleras. Compra zapatos con cierre de velcro para evitar problemas con los cordones.
Veintidós meses después de que Charlie naciera, en noviembre de 2016, Ellie dio a luz a su hija, Sophie.
«Estábamos como, `Sólo vamos a por ello, porque no voy a mejorar, así que por lo tanto, probablemente es mejor pasar por un segundo embarazo más pronto que tarde». Pero obviamente no demasiado pronto».
Dice que su reacción al tener dos hijos pequeños fue probablemente la misma que la de cualquier padre.
«Es algo así como,’¡Wow!’ Muchas cosas con las que lidiar, como hacer que mi hijo se destete de su maniquí y luego comenzar su entrenamiento para ir al baño. Y obviamente, tener un recién nacido es mucho con lo que lidiar. Pero es mucho para cualquier padre», dice. «He tratado de no dejar que el Parkinson afecte lo que hacía con los niños cuando eran pequeños.»
Ellie dice que sus hijos saben que ella toma medicamentos y su hijo, que ahora tiene cuatro años, ha comenzado a hacer algunas preguntas.
«A medida que crezca y sea capaz de entender, y su empatía crezca, creo que será más fácil para mí decir:’Esto es lo que no funciona correctamente'», dice. «Pero nunca me han dicho:’Mamá, ¿por qué tiemblas?'».
La velocidad a la que se desarrolla la enfermedad tiende a ser más lenta en personas con Parkinson de inicio temprano, dice Huw Morris. Los tratamientos son muy efectivos, dice, pero no hay nada que pueda detenerlo.
Al igual que Ellie, el actor Michael J. Fox fue diagnosticado con Parkinson de inicio joven a la edad de 29 años, y todavía actúa ocasionalmente a finales de sus 50 años.
Ellie dice que sus esperanzas para el futuro son casi las mismas que las de cualquier persona con hijos.
«Espero que mis hijos entiendan todas mis decisiones y la decisión que mi esposo y yo tomamos de tenerlas, y estoy bastante segura de que lo harán», dice.
«Espero no ser una carga para ellos, que no lo vean así, porque algún día probablemente necesitaré que me cuiden, y eso es muy difícil de decir, para ser honesto.»
